你要不要摇一摇?
好。摇一摇。
……妈妈,我没有听见……
萩原研二迟疑着说。他在夕阳中看见母亲在落泪,但好像火在烧。妈妈只是看见姐姐伏在自己身上,不管她说什么,但认为她需要这样才能睡着。然后父亲说:你有没有觉得,千速比她被诊断的,要听见的更多呢?
我也这么觉得。因为医生说的是,她“中度至重度失聪”……但有时她的反应比我们更快。我觉得她听得见。她没有那么严重。
……我明白。
我真的,我知道……只是如果她恶化了那么多,我真的没有办法相信,没有办法接受……
我明白。
有一天萩原千速回家,跟妈妈提起自己忽然听不见了。很奇怪。对于一个这样年龄的孩子来说,听力应该是非常灵敏的。母亲只当是外伤导致,于是带她去医院,没有想到会是这样的结果。医生对此也十分困惑:因为恶性横纹肌瘤常见于婴幼儿。平均诊断年龄为15个月大……但您的女儿已经十五岁了。这是非常非常少见的情况。
面对似恶龙般强大而不可战胜的病魔,每一个人都会感受到无助与发自心底的绝望。即便对于一个成年人而言,也太过沉重、压抑的未来,却是伴随着他生命每一时每一刻的现在。而且,由于病例极其罕见的缘由,她的救治……
美国哈佛大学医学院的教授马克·基兰(markkieran)说:"at/rt并没有引起世界众多医疗机构足够的关注。这是因为全世界每年只有100多例at/rt,而每年有成百上千万的乳腺癌、肺癌、直肠癌和前列腺癌。也就是说,很多国家根本没有把at/rt纳入医学研究的范围。"
由于at/rt位置的特殊性,进行肿瘤切除手术的可能性很低。大约有50%的患者采用了化疗进行医治,但化疗本身疗效并不明显。对于三岁以上的孩子,还会采用放射疗法进行治疗,但这种疗法造成带来严重的神经认知缺陷,因此在实际使用中亦严重受限。
由于上述种种原因,at/rt的预后通常极低,存活超过两年的患者比例低于20%,大部分病例会在11个月后死亡。即使在《临床肿瘤学》杂志发布的一组对照实验中,有一种治疗方案能够确保70%的病患能够存活2-3年,他们也通常会在几个月后出现转移或复发。
这可以怪什么人吗?不能。因为全世界的科研都会把目光放在常见病上,往大了说,这样可以造福更多人,往小了说,这样更容易得到经费,受到资助,更容易受到业界认可。罕见病复杂,治疗困难,存活率低,难出成果,这一直让人无可奈何,前几年还有关注罕见病(如渐冻症)的呼声,但真的太难了。
得到这个结论后,母亲肉眼可见地苍老了许多。并且脾气变得很不好。她会吵架。总是和爸爸吵架。虽然大多数时候还是避着我。但是有一回吵到了我的房间里来。很可怕。萩原研二说到这里,眼神变得迷茫:我听得懂他们在说什么,知道究竟什么样的事降临在了千速身上。但是……为什么一定要吵架呢?为什么要付诸暴力呢?明明什么都没有解决,飞起来的鞋还把我的碗打翻了。我的午饭的确没那么重要,但也不是完全不重要吧。
我也许可以理解她。我可以理解他,有义务理解她。妈妈能够用来生存的得体的热情被风吹走了,我不能怪她。她不可能不在乎我。但是,我还没有成人。如果未来有一个好的机会的话,给我一个机会,让我做一个,不会崩溃的好人吧。
我明白。松田阵平回答他,我大概明白吧。
因为父母不光是父母,还是他们自己吧。即便亲子关系是这世界上最最亲密最最密不可分,也最难以斩断的关系,但父母与子女依旧不能混为一谈,不能共享人生……否则这世界上遍布着父母的子女和子女的父母,人人五百年前是一家,岂不都混合成了同一种人生。
这的确不公平。因为一个大人可以给自己创造一种生活,也可以给自己的孩子带来一种生活,但孩子
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